Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei (Purple Day)

Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei, cunoscută la nivel mondial sub denumirea de Purple Day, este marcată în fiecare an pe 26 martie, vizând creșterea gradului de conștientizare la nivel mondial a bolii.

A fost inițiată în 2008, în Canada, de Cassidy Megan, o fetiță de numai nouă ani, care se lupta cu această boală, și mama sa, Angela Cassidy Megan. Scopul acestei zile a fost acela de a-i face pe oamenii, care suferă de epilepsie să vorbească despre momentele critice trăite pentru a nu se simți singuri și pentru a-i ajuta și pe alții să treacă mai ușor peste crizele cauzate de boală. La eforturile acestora, a răspuns Asociația pentru Epilepsie din Nova Scoția, Canada, care s-a implicat în campania pentru epilepsie.

În 2009, Fundația ”Anita Kaufmann” din New York și Asociația pentru Epilepsie din Nova Scoția și-au unit forțele pentru a lansa Purple Day pe plan internațional, organizând parteneriate cu persoane fizice și organizații din întreaga lume pentru a promova cunoașterea acestei boli și pentru a înțelege efectele ei asupra vieții oamenilor marcați de epilepsie. De asemenea, au militat pentru a da o nouă viziune lumii asupra epilepsiei, o viziune în care frica și ignoranța să fie înlocuite cu înțelegerea și grija față de cel afectat de boală.

Pe 26 martie în fiecare an, oameni din întreaga lume sunt invitați să poarte o parte din vestimentație de culoare violet, la evenimentele la care participă, pentru a confirma, astfel, susținerea conștientizării epilepsie. Anul trecut, sute de persoane de pe toate continentele, au participat la Purple Day, după cum se menționează pe site-ul www.purpleday.org.

În București, Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei este marcată din 2013, de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, prin organizarea flashmob-ului “Purple Salsa”. În fiecare an, pentru marcarea acestei zile, Palatul Victoria, clădirea Guvernului României, este iluminat în mov.

Purple Day este marcată în 2017 și de Societatea Română Împotriva Epilepsiei (SRIE), Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP), în colaborare cu Primăria Municipiului București, printr-un marș ciclistic, la care toți participanții vor purta culoarea mov. Acesta se desfășoară, pe 26 martie, între orele 9.00 și 13.00, pe următorul traseu: Ateneul Român — Calea Victoriei (Cercul Militar) — Piața Universității — Bdul Nicolae Bălcescu — Piața Romană — Piața Victoriei — Calea Victoriei — Ateneul Român, potrivit www.parklake.ro. O serie de manifestări sunt organizate și în alte orașe din țară.

În România sunt aproximativ 200.000 de pacienți cu epilepsie, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de până la 500.000.

Epilepsia reprezintă un grup de tulburări neurologice de lungă durată, caracterizate prin una sau mai multe crize epileptice. 50 de milioane de oameni din întreaga lume suferă de epilepsie, fiind una dintre cele mai comune boli neurologice la nivel global, estimându-se că 1 din 100 de oameni au această boală, iar pentru 50% din cazuri cauza este necunoscută. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, la nivel global, aproximativ 2,4 milioane de persoane sunt diagnosticate cu epilepsie în fiecare an. În țările cu venituri mari, cazuri noi anuale sunt între 30 și 50 la 100 000 de persoane din populația generală. Aproximativ 80% dintre persoanele cu epilepsie trăiesc în țările cu venituri mici și medii, iar trei sferturi dintre acestea nu primesc tratamentul de care au nevoie, potrivit www.who.int.

Cercetarea și dezvoltarea de tratamente inovatoare este esențială și, de asemenea, fondarea mai multor centre specializate, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog și familie), o mai bună informare a medicului de familie în ceea ce privește simptomatologia boli și o mai bună educare a pacienților cu privire la boala lor și importanța terapiilor.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

7 × = 21